Ja neću da umrem, dok njega ne zbrinem
Pitanje unapređenja položaja dece sa smetnjama u razvoju u Srbiji
„Ja neću da umrem, dok njega ne zbrinem“, kaže Jelena Petković, 46-godišnja prosvetna radnica iz Niša i majka dečaka sa autizmom.
U bazi Registra dece sa smetnjama u razvoјu, do 31. marta 2024. godine, evidentirano je 3418 dece, uzrasta dо 18 godina. Оd ukupnog broja evidentiranih u Registru, njih 1666 (48,7%) su deca sa dijagnozama poremećaja iz spektra autizma. Ukupan broj dece sa smetnjama u razvoju na prostoru Republike Srbije nije precizno poznat. Prema podacima BIRN-a iz 2022. godine, u Srbiji je živelo oko 350.000 ljudi sa invaliditetom.
Prema istraživanju objavljenom od strane UNICEF-a u Srbiji, više od čak 90% građana smatra da deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom mogu uspeti u životu ukoliko imaju adekvatnu podršku. Prisustvo konsenzusa u društvu na ovako ozbiljno i emotivno socijalno-političko pitanje je pokazatelj želje i podrške društva prema predlozima praktičnih politika koje Republika Srbija može preduzeti u unapređenju položaja dece sa smetnjama u razvoju.
Ipak, ono što se naziva društvenim problemom uglavnom spada na leđa svakodnevnice porodice i pre svega roditelja dece sa smetnjama u razvoju. UNICEF u Srbiji 2019. godine dalje saopštava da je čak 45% roditelja navelo da su se oni ili njihova deca susreli sa nekom vrstom vređanja, omalovažavanja ili uznemiravanja zbog smetnji u razvoju deteta. Prema istom izvoru, takav vid diskriminacije dolazio je od strane nepoznatih osoba u 28% slučajeva, vršnjaka koji pohađaju istu školu u 17% slučajeva i 7% od strane zaposlenih u školama.
Posebno uznemiravajuća ekonomska komponenta ovog socio-političkogpitanja jeste podatak da 60.1% porodica navodi da prihodi nisu dovoljni da pokriju dodatne troškove u vezi sa brigom o detetu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Ono što na kraju dana većina ljudi naziva problemom, za roditelje dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom bio bi blagoslov. Život će za svakog od nas nastaviti da se različito odvija, pružati nove prilike i izazove i svako od nas će se na drugačiji način nositi sa njima. Ipak, porodice i roditelji dece sa smetnjama u razvoju i sa invaliditetom budiće se i započinjati i završavati svoj dan sa prilikom koja je uvek izazov, a to je da svojoj deci pruže najlepše moguće detinjstvo, budućnost i život, uprkos nedovoljno finansijskih sredstava, uprkos manjku sistematske podrške, uprkos potencijalnoj i zabeleženoj diskriminaciji. Uprkos svemu.
Kao neko čiji je član porodice zdravstveni radnik koji radi sa decom sa smetnjama u razvoju, a često sa autističnom decom, imao sam priliku da na kraju tih sesija u slučajnom prolazu jednom upoznam roditelje jedno od te dece i vidim tog mališana. Preplitanje straha, ljubavi i tuge probudili su u meni tada jedinstven trenutak empatije. Bio sam tužan jer svet u kojem živimo nije razvio dovoljno mehanizama inkluzije dece, pa i odraslih sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Gledajući roditelje sa detetom i osetivši toplinu roditeljske ljubavi i nežnosti u njihovom glasu, obuzeo me je strah, sa čvrstom knedlom u grlu, jer sam na trenutak doveo svoje poznavanje i razumevanje hrabrosti u pitanje. Koliko je zapravo teško i koliko je snage potrebno nositi se sa ovakvim izazovom uz svoje najmilijie? Očigledno je da ta percepcija hrabrosti dolazi onda kada se postane roditelj, kada se u svakom trenutku granice mogućeg i nemogućeg, isključivo zarad ljubavi, mogu brisati u trenutku. Dok pišem rečenicu za rečenicom, suze koje mole da pobegnu iz mojih očiju, teraju me da kažem i napišem, u nadi da će možda jedna osoba koja se sa ovim izazovima na bilo kakav način susreće sledeće: Volim vas i molim Boga za mir vas i vaših najmilijih.
Nedvosmislena empatija u društvenom konsenzusu po pitanju adekvatne podrške kao preduslova za uspeh u životu dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nije dovoljna. Pored svakog pojedinačnog akta humanosti, neophodno je da Republika Srbija iskoristi državne resurse i alate, kao i potencijal bilateralnih i multilateralnih saradnji u cilju maksimalnog opravdavanja društvenog konsenzusa.
Međunarodna saradnja u vidu obezbeđivanja priznatih socijalno-političkih normi putem akcije uzajamne pomoći, državnih ugovora i razmene iskustava može biti jedan od najefikasnijin pristupa u definisanju jasnih predloga praktičnih politika u svrhu unapređenja položaja dece sa smetnjama u razvoju u Republici Srbiji.
D. Lakićević sadržaj socijalne politike kroz međunarodnu saradnju nastaje kroz saradnju potpuno suverenih političkih subjekata. Ipak, 21. vek oblikovan procesima integracije i globalizacije, jako osetljiv na ponekad i kratkotrajne, ali i suštinski bliske i nadovezujuće geopolitičke trenutke, zahteva važnu ulogu države u procesu unapređenja položaja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom na njenoj teritoriji, kao i pruženu podršku države stručnim vladinim i nevladinim organizacijama, kao i međunarodnim i humanitarnim organizacijama. Lakićević posebno naglašava važnost socijalnog razvoja, koji planski treba da pruži uvek prisutnu i pre svega, uvek dostupnu, institucionalizovanu i efikasnu podršku i način realizacije takvog plana sa kreiranjem predvidivih i stabilnih ishoda.
Jedan od poslednjih primera ovakvog delovanja u širem kontekstu socijalno-političkog plana sa ciljem unapređenja položaja dece sa smetnjama u razvoju jeste početak izgradnje nove školske zgrade u dvorištu Osnovne škole Sveti Sava, za obrazovanje dece sa smetnjama u razvoju, u Prokuplju u januaru ove godine, podržanog od strane Evropske komande Oružanih snaga Sjedinjenih Američkih Država, koja je i ranije učestvovala i pomagala unapređenje društvene kohezije i inkluzije društva, sa podrškom od preko milion dolara.„To je čin posvećenosti deci, porodicama, nastavnicima i budućnosti ove zajednice. On je odraz zajedničkih vrednosti – dostojanstva, saosećanja i pružanja šanse svakom detetu“, izjavio je otpravnik poslova Ambasade SAD Aleksandar Titolo.
Evropska unija, zajedno sa Organizacijom ujedinjenih nacija, najznačajniji su parnteri Republike Srbije u unapređenju položaja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Program poput EU PRO plus je sa blizu deset miliona evra podržao projekte u 99 lokalnih samouprava na prostoru Republike Srbije u domenu poboljšana socijalne infrastrukture i socijalne kohezije. Praktično delovanje treba obuhvatiti segmente neophodnog hitnog delovanja, posebno u onim sredinama gde je nedovoljno sistematske podrške i gde se ona dalje može unaprediti, kao i delovanje u cilju dugoročne, stabilne i uvek prisutne sistematske podrške koja će rezultirati time da deca sa smetnjama u razvoju vode uspešan život.
Izgradnja posebnih centara za decu sa smetnjama u razvoju širom zemlje gde postoji potreba i gde je geografski najbliža tačka spajanja sa decom i njihovim porodicama, unapređenje razvojnih savetovališta i maksimizacija važnog momenta stručnih kadrova našeg zdravstvenog sistema u saradnji sa pomenutim partnerima u tekstu rezultira time da Republika Srbija ne može samo, kroz primenjene predloge praktičnih politika, socijalno- političkih, ali i ekonomskih strategija, unaprediti položaj dece sa smetnjama u razvoju unutar svoje zemlje, već i, svojim praktičnim iskustvom, sudelovati u unapređenju položajadece sa smetnjama u razvoju u drugim zemljama.
Time Republika Srbija, na izuzetno čvrst i perspektivan način, utiče na strateško globalno, kontinentalno i regionalno pozicioniranje, predstavljajući sebe kao stabilnog i prisutnog partnera međunarodne zajednice.
